Ley ELA: una poderosa razón para luchar por un sistema sanitario y de servicios sociales de titularidad y gestión estrictamente públicas

A Paqui, la niña de barrio obrero, la jovencita risueña,

la mujer trabajadora del vital sector de la limpieza sanitaria.

Toda bondad, generosidad, belleza y elegancia.

Siempre pensó con inteligencia.

Nunca dejó de comunicarse con su preciosa mirada.

Según «Harrison. Principios de Medicina Interna (21^a ed., 2022)», texto de referencia en patología médica, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es “el más devastador de todos los trastornos neurodegenerativos”. El deterioro tanto de las motoneuronas superiores (corteza cerebral) como inferiores (bulbo raquídeo y médula espinal) induce la atrofia progresiva de toda la musculatura voluntaria provocando una parálisis casi completa en los estadíos finales. La/el paciente no habla, no traga y necesita ventilación asistida, quedando literalmente enclaustrada/o en su propio cuerpo mientras la función cognitiva y la conciencia, también la de clase, permanecen intactas. La muerte se produce por fallo de la musculatura respiratoria, generalmente 3 a 5 años tras el diagnóstico.

La incidencia de 800-1.000 casos nuevos al año en España, similar al número de muertes anuales, genera una prevalencia (casos totales) estable en torno a los 4.000 pacientes, menos de uno cada 10.000 habitantes, lo cual sitúa a la ELA como una enfermedad rara según los criterios de la OMS.

La ELA está además fuertemente atravesada por la lucha de clases. Un elevado porcentaje de pacientes de ELA evolucionan en pocos meses o años a los máximos grados de discapacidad y dependencia. Los gastos necesarios para los cuidados en estas fases avanzadas superan los 60.000 € anuales, las actuales ayudas públicas sólo cubren el 15% de dichos gastos y sólo el 6% de las familias puede afrontar un gasto del que depende el bienestar y la misma vida del paciente (1). Todo ello en un país que en 2023 destinó 12.300 M€ a la Iglesia Católica (2) y 48.834 M€ a gasto militar (3).

Tras dos años y medio de continuos aplazamientos, finalmente Congreso y Senado aprobaron por unanimidad la “Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” (4), más conocida como Ley ELA. Se debe reconocer la labor de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) que, con el registro de su propia Proposición de Ley en el Congreso justo un año antes, obligó a sus “señorías” a retomar la tarea si no querían quedar retratadas.

Armadas/os con sillas de ruedas y, en algunos casos, respirador en mano, las/os representantes de ConELA mantuvieron reuniones con grupos parlamentarios de gobierno y oposición hasta forzar un acuerdo unánime. Mucho más allá del “Ice Bucket Challenge” y de la aparición en los medios de afectados conocidos por el gran público, el trabajo silencioso de ConELA forzó la aprobación unánime de las Cámaras, no porque no se tratase de una ley “ideológica” (todas lo son) sino porque ningún grupo se atrevería a pagar el coste político de un voto en contra.

La firmeza de ConELA logró que, más allá de la agilización del reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y otros avances, la ley incluyera la irrenunciable “atención continuada especializada 24 horas” en fases avanzadas de la enfermedad, no contemplada en la propuesta inicial de los partidos del gobierno. Además, los derechos reconocidos se ampliarán a otras patologías irreversibles, incapacitantes y rápidamente progresivas.

Sin embargo, la Ley nace sin memoria económica y casi todo queda pendiente de desarrollos reglamentarios, acuerdos de los Consejos Interterritoriales de Salud y de Servicios Sociales y de las propias Comunidades Autónomas que los han de aplicar. Visibilizar nunca fue suficiente y ahora toca lucharlo territorio a territorio. Las organizaciones de pacientes estiman en 200 M€/año la inversión necesaria para financiar inicialmente los servicios derivados de esta Ley (5) cuya provisión, a su vez, depende de la aplicación de la Ley 39/2006 de Atención a la Dependencia, que nació privatizada, ineficaz e infrafinanciada. Y nunca olvidemos que hablamos de una dependencia derivada de patologías complejas cuyo manejo requiere una mayor implicación y reforzamiento tanto de la Atención Primaria como de las Unidades de Hospitalización a Domicilio.

Según la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales, el porcentaje que las Comunidades Autónomas destinan de sus presupuestos a políticas sociales ha pasado del 67,4% en 2010 al 58,4% en 2023 (6). Diecisiete años de Ley de Dependencia dejan a 296.431 personas engrosando las listas de espera mientras que 40.447 personas fallecieron en 2023 esperando ser valoradas o atendidas (7).

Más preocupante aún resulta el extraordinario déficit de profesionales sanitarios imprescindibles para que ese cuidado 24 horas sea realmente especializado. Según SATSE necesitamos incrementar las plantillas en 131.000 enfermeras/os simplemente para alcanzar la ratio de la UE (8), mientras que un informe de CCOO alerta sobre la necesidad de 47.000 auxiliares de enfermería más simplemente para igualar el deficitario número de enfermeras/os actual y así completar los equipos de enfermería (1 enfermera/o + 1 Auxiliar) (9). Frente a la tasa de un fisioterapeuta cada 1.000 habitantes recomendada por la OMS, nuestra sanidad pública dispone de un fisioterapeuta cada 7.143 habitantes, según el Portal Estadístico del Ministerio de Sanidad (10). Es tal la necesidad social de atención a personas dependientes que los cuidados 24 horas son ya objeto de delitos tan graves como la trata de personas y explotación laboral, muy frecuentemente contra mujeres inmigrantes.

Los Charlot, Groucho y Harpo de la imagen saben muy bien lo que reivindican. Su creadora, recientemente fallecida a causa de la ELA, sufrió la interrupción durante meses del tratamiento logopeda por el cierre de la empresa concertada que utilizaba los impagos salariales para extorsionar a la Conselleria de Sanitat, así como el deficiente servicio de la empresa que proporciona el lector ocular pero sin el necesario apoyo tutorial a domicilio, a pesar de ser reclamado desde el Servicio de Neurología. Sólo mediante un sistema sanitario y de servicios sociales estrictamente públicos, tanto en su titularidad como en su provisión, sin copagos, suficientemente dotados de personal y financiación, será posible la atención integral a estas/os pacientes, se garantizará la calidad y continuidad de los servicios, así como la imprescindible conformación de equipos multidisciplinares: ¡que no nos engañen con la fracasada falacia de la “colaboración público-privada”!

A través de los ventanales de la octava planta del hospital público la lucha de clases asomaba por todas las direcciones: espantosas desigualdades que provocan diferencias de entre 5 y 10 años en la esperanza de vida según el código postal en que nazcas y vivas; a lo lejos una antigua base militar de montaña al servicio del imperialismo yanki; a poca distancia y justo enfrente de la habitación, una mutua patronal,…

En su discurso tras el acuerdo alcanzado en el Congreso previo a la aprobación de la Ley ELA, el presidente de ConELA afirmó: “La angustia que supone el quebranto económico de sufragar el coste de los cuidados profesionales y que aboca a su familia, si se atreviera a cubrirlos, a la pobreza absoluta, unida a la inexistencia de apoyo económico público o una solución residencial adecuada, ha llevado a los enfermos de ELA en muchas ocasiones a decidir poner fin a su vida de una manera precipitada. A resignarse a pedir una muerte digna, ya que no podían tener una vida mínimamente digna.” Según el informe del INE (2023) sobre causas de muerte, y a pesar de tratarse de una enfermedad rara, la ELA motiva una de cada cinco eutanasias practicadas en España (11). Sobran las palabras.

José Barril