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Nayara Sánchez una joven de 17 años, los mismos que lleva luchando con la Fibrosis Quística y contra las deficiencias del sistema sanitario. Lejos de asumir con resignación su situación se ha organizado para mejorar las condiciones y atención de todas las personas afectadas por esta enfermedad genética grave y de momento incurable. Una mujer que sorprende por su fortaleza, una guerrera por la vida.

Está estudiando la ESO, y este año ha visto afectados sus estudios, como el resto del estudiantado, admite que las primeras semanas de confinamiento le costaba seguir el ritmo de las clases…” Creo que mí situación académica ha cambiado, aunque estoy acostumbrada a faltar a clase con asiduidad porque debo de acudir al médico con bastante frecuencia y también tengo ingresos hospitalarios que suelen durar tres semanas, estudiar desde casa siempre me ha costado mucho, prefiero las clases presenciales pero no ha quedado otro remedio que habituarse”.

“Las medidas del Covid19 si nos referimos al día a día, me han afectado poco. En mí casa ya habían mascarillas que usaba para ir al hospital y en las concentraciones cuando habían otras personas con Fibrosis Quística, además de tener que guardar la distancia de dos metros con esa persona, que eso muy importante para evitar infecciones cruzadas (aclaro que la Fibrosis Quística no es contagiosa, las infecciones solo se dan entre las propias personas con Fibrosis Quística). Lavarse las manos con frecuencia, usar gel, distancias... Sinceramente una persona como yo en estos momentos pasa más  desapercibida  aún si cabe”.

Aun teniendo en cuenta que muchas medidas ahora adoptadas ya formaban parte de su día a día ha tenido que aumentar la tarea de sus propios cuidados, al ser una persona considerada de riesgo… “Debo de cumplir con todas las normas muy bien para evitar contagiarme de Covid19. En mí día a día hago fisioterapia respiratoria y hacer deporte. Tomo mucha medicación, en estos momentos 13 pastillas al día sin olvidar los aerosoles y los antibióticos que por desgracia tomó con frecuencia y algunos de esos  antibióticos son inhalados no en pastilla. Tengo diabetes de la Fibrosis Quística también, dietas, medir la glucosa... Todo un trabajo”.

Por su juventud no tiene personas a cargo, eso lo siente aún bastante lejos… “Reconozco que no he pensado mucho en ello pero la Fibrosis Quística también afecta al aparato reproductor aunque no ha impedido con mujeres afectadas puedan ser madres, pero no es algo ni si quiera me plantee”. No tiene directamente ninguna ayuda económica, su madre lo único que cobra es la ayuda de S.S. por hija a cargo, son 500 euros cada seis meses al tener reconocida una discapacidad del 41%.

Considera que el 2020 ha sido un año muy despiadado y doloroso, por las muchas personas fallecidas y porque muchas han sido nuestros abuelos y abuelas. La pandemia se cebó en las residencias, lo que ha dejado en evidencia sus carencias al igual que las del sistema de salud público. ..”Yo soy una fiel defensora de la Sanidad pública y además de calidad. Yo he tenido que salir a la calle a reclamar la financiación de medicamentos, a reclamar más investigación, a reclamar unidades específicas de Fibrosis Quística... Supongo que haber nacido con una enfermedad rara como la mía  hace que tengas una mayor conciencia de lo importante que es proteger y mejorar nuestro sistema de salud”.

Con todo lo vivido provocado por la crisis de la Covid- 19 le gustaría que no se volvieran a dar recortes en sanidad ni en cuidados…” La salud es muy importante y no se debería de escatimar o reducir el gasto empleado para cuidarnos”.

Aunque ella y su madre son referentes de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística que lucha por un buen trato a las personas afectadas, aclara, porque lo considera importante, que siempre habla por ella misma, no por ninguna otra persona…”Nacimos para exigir la financiación del Orkambi y el Symkevi, dos medicamentos que mejorarían nuestra calidad de vida. Desde un principio también reclamamos las unidades multidisciplinares, una para Gran Canaria y otra para Tenerife”.

Con mucha fuerza e ilusión se organizaron hace ya cuatro años y en un principio su lucha tuvo éxito, el primero fue verse apoyadas por personas y colectivos…” Fue muy hermoso encontrar a tantas personas que por empatía caminaron a nuestro lado….que nada tenían que ver con nuestra lucha, o sí, ya que al final reclamamos una sanidad pública y de calidad para todas y todos. En tan solo unos meses conseguimos el Orkambi, Canarias fue la primera comunidad autónoma en financiarlo y posteriormente el Symkevi”.

Después de muchas acciones y reuniones, las unidades de Fibrosis Quística no han llegado, formalmente muchas instituciones, incluida el Parlamento, con la aprobación de una PNL, han mostrado su apoyo. Declaraciones o mociones han sido aprobadas por unanimidad pero hasta la fecha no han visto ningún avance…”Me niego a creer que todos los partidos políticos voten a favor de crear estás unidades y luego lo dejen caer en saco roto…” Ha dirigido una carta exigiéndoles que cumplan con lo aprobado…”Está en vuestras manos poder mejorar la calidad de vida de las niñas y niños, adultos con Fibrosis Quística de Canarias, sin olvidarnos de nuestras familias”.

También se preocupa y ocupa activamente por otras luchas, es habitual verla desde pequeña en movilizaciones, especialmente en las de igualdad de género y defensa de los derechos del colectivo LGTBI. Cree que aunque para muchas personas ya está todo logrado aún queda mucho camino por recorrer sobre todo para las personas Trans....” Creo que aún hay homofobia  y transfobia en nuestra sociedad y hay que lograr erradicarla”.

“Como feminista creo que aún nos queda mucha lucha por delante, 41 mujeres asesinadas en este año, es algo terrorífico. No ayuda tampoco el que desde las instituciones algunas personas o partidos nieguen de forma reiterada la violencia machista”. Tiene la sensación de que este año se ha retrocedido…”quizás sea por la cantidad de disparates que se escucha desde personas que deberían de ser ejemplo de diversidad e igualdad, que al final se ven reflejados también en nuestra sociedad”.

Secretaría Feminista C.C. PCPE