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Hace ya casi dos años de la aprobación por unanimidad de la ‘Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible’ (1), más conocida como Ley ELA. Sin embargo, no fue hasta un año más tarde que arrancó reglamentariamente esa “garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas” inicialmente asignada a pacientes de ELA en fase avanzada. En ese tiempo alrededor de 1.000 pacientes de ELA han muerto, básicamente, con los cuidados que sus condiciones sociales y familiares les permitieran.
El RDL 11/2025 de 21 de octubre (2) es sólo una de las actualizaciones normativas a las que, en un plazo de 12 meses, el Gobierno estaba obligado a efectuar según la disposición adicional cuarta de la Ley ELA. Aunque promulgado in extremis, la importancia de esta norma radica en el reconocimiento de un nuevo Grado III+ de dependencia extrema para las y los pacientes de ELA en fase avanzada con dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria junto a requerimientos instrumentales y de personal derivados de problemas respiratorios y disfagia.
Se asocia a este Grado III+ un nivel mínimo de protección garantizado por la Administración General del Estado de 4.930 euros/mes, con una cuantía máxima de 9.859 euros/mes siempre vinculada exclusivamente al servicio de ayuda a domicilio y asistencia personal. Para la financiación de las ayudas se realiza un suplemento de crédito de 500 M€ asociado al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Reconociendo el avance que supone dicha modificación introducida en la Ley de Dependencia (39/2006, de 14 de diciembre), y el aporte económico a las familias calculado sobre la base de la contratación de 5 cuidadoras (casi siempre lo son) necesaria para asegurar la asistencia y supervisión 24 horas de cada paciente en fase avanzada, estas medidas no aseguran que la prestación del servicio efectivamente llegue a quien lo necesita para prevenir su muerte evitable.
La simple transferencia de dinero a particulares para que se busquen la vida y contraten, si las encuentran, a cinco cuidadoras, ¡ojo!, especializadas, no genera estructura de servicio público sino oportunidad de negocio para determinadas empresas. Recientemente, en reunión con miembros de la asociación, un paciente y destacado miembro de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) enfatizó que lo que realmente necesitan no es el dinero sino que funcione un servicio que para ellas/os es simplemente vital.
El pasado 21 de junio, Día Internacional de la ELA, ConELA presentó su ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley 3/2024 en las Comunidades Autónomas’, posteriormente actualizado a 1 de julio. Ocho meses tras la aprobación de las primeras medidas que reglamentan la puesta en marcha de la Ley, ConELA denuncia la drástica desigualdad territorial en su aplicación efectiva.
La implantación de un copago en algunas comunidades autónomas y/o deducciones e incompatibilidades con otras ayudas como, principalmente, el Complemento de Gran Invalidez de la Seguridad Social, sencillamente inhabilita la ayuda para cubrir el coste real de los cuidados de 24 horas, llevando a muchas familias a renunciar a la percepción de las cantidades a las que tienen derecho. Por si a alguien se le ocurriera pensar que los familiares puedan utilizar la devastadora enfermedad de un ser querido para cobrar una “suculenta paguita”.
Pero, probablemente, el punto crítico más relevante sea el reconocido déficit numérico de unas muy precarizadas cuidadoras profesionales, más aún cuando se trata de trabajar con personas que necesitan ventilación mecánica, traqueotomía, sondas gástricas, instrumentos digitales de comunicación,... Si, como las asociaciones de pacientes y familiares defienden, los cuidados de la ELA avanzada son una prescripción clínica vital cuando todavía no existe un tratamiento médico efectivo, esta función debería estar cubierta por profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud que aseguren la especialización y continuidad de unos servicios que marcan la diferencia entre desear vivir o desear morir (3).
Aunque también in extremis, el Gobierno central ha cumplido con la Disposición Final séptima de la Ley ELA, que marcaba el límite de un año para determinar reglamentariamente la ampliación del ámbito de aplicación de la ley a las personas que padezcan otras enfermedades o procesos, neurológicos o no neurológicos, irreversibles y de alta complejidad en su cuidado.
El RD 969/2025, de 28 de octubre, define los criterios generales y operativos que deberán cumplir tales patologías para que sus pacientes opten a las prestaciones y servicios reconocidos por la Ley ELA. Asimismo incluye un listado indicativo de enfermedades y procesos de alta complejidad y curso irreversible que, por sus características clínicas, tengan una alta probabilidad de alcanzar a cumplir los mencionados criterios operativos. Aunque el capitalismo no haya sido incluido en dicho listado, no cabe ninguna duda de que su final histórico definitivo cumple con todos los criterios de irreversibilidad.
José Barril
(1) https://www.boe.es/boe/dias/2024/10/31/pdfs/BOE-A-2024-22438.pdf
(2) https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-21205
